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"Tu lo conosci Valeriano?". È la domanda che pone in una lettera aperta Serafina Cariello, la mamma di Valeriano, un ragazzo di 21 anni ammalato di distrofia muscolare o sindrome Duchenne che ha visto la propria vita e quella della sua famiglia sconvolta drammaticamente come sempre accade quando vi è un familiare ammalato.

La Sindrome di Duchenne è una malattia degenerativa, fatale, tragica, che consuma via in poco tempo tutti i muscoli, compresi quella della deglutizione e della respirazione, che ha condannato Valeriano ad una fine spietata e consapevole. Valeriano vive in un appartamento, con i suoi genitori e suo fratello, al sesto piano con un ascensore stretto e quindi per lui inutilizzabile.

Valeriano vive tutto il giorno in una piccola stanza con di fronte a lui solo un televisore. Lo assistono notte e giorno i suoi genitori, supportati da una assistenza sociale attivata dal Comune di Manfredonia e dal Coordinamento della Fondazione centri Padre Pio Onlus per il servizio di riabilitazione domiciliare. Inizialmente in Valeriano regnavano angoscia e depressione dovuto dal fatto che si vedeva avvizzire sempre di più giorno dopo giorno perdendo ogni minima indipendenza personale anche nei movimenti più semplici.

Ora si è verificato il vero orrore: Valeriano è vittima di uno stillicidio continuo, diventa sempre più un corpo emaciato, un peso morto che non può più grattarsi se ha prurito, non può più difendersi neanche dall'insetto che lo tormenta, non può togliersi un capello dal viso che lo fa impazzire, non può cambiare la sua posizione nel letto neanche di un millimetro (noi accavalliamo le gambe senza neanche accorgercene), non può fare più nulla. Dalle minzioni al bere e mangiare, dal prurito al cambio di posizione egli diventa dipendente al per cento da un'altra persona che faccia per lui. Infine arriva la tracheotomia che ha portato via a Valeriano anche il filo di voce che gli era rimasto, è arrivata la dipendenza dal ventilatore, l'aspirazione dei muchi dalla cannula fino a decine di volte al giorno.

Valeriano è dipendente dal ventilatore per massimo un'ora, nella quale i suoi genitori hanno il dovere morale e psicologico di portarlo in bagno per i bisogni e le abluzioni. Questa non è la prima lettera inviata da parte di Valeriano, non è neppure il primo urlo d'aiuto che lancia Valeriano alle Istituzioni rappresentate dal Governo, dalle Regioni, dalle Province e dai Comuni ad interessarsi attivamente al suo problema. Qual è il problema di Valeriano? Valeriano è impossibilitato ad uscire di casa per fare una semplice passeggiata, per incontrarsi con gli amici o per prendere semplicemente una boccata d'aria. Valeriano ha chiesto al suo sindaco, varie e varie volte, di reperire una abitazione sita al pianterreno, del quale i suoi genitori intendono sostenere l'intero costo, idoneo alle sue esigenze.

Valeriano vorrebbe, nell'ora in cui non è dipendente dal ventilatore, poter uscire, vorrebbe guardare il sole, vorrebbe veder giocare a pallone quelli più fortunati di lui ma non può. Perché? Perché Valeriano abita al sesto piano di uno stabile con un ascensore non idoneo per un disabile. Perché Valeriano non può più essere portato a spalla dal fratello o dalla madre.

Perché Valeriano non può più stare giornate intere davanti alla televisione. Perché Valeriano ha poco tempo da vivere ed è giusto che lo viva dignitosamente. Con questa lettera Valeriano spera di riuscire ad entrare nelle coscienze della gente e delle Istituzioni, a rompere quel silenzio che lo sta assordando ed a sperare che non ci si ricordi di Valeriano quando oramai si potrà dire "tu lo conoscevi Valeriano?".