| | | Messaggi |  | Malattie rare
Postato da lupetto il 29-05-2008 alle 12:10 |
Ciao mi chiamo Mimmo e sono di Manfredonia. C'è qualcuno come me che è affetto da LES
e vuole mettersi in contatto con me?  | | Re: Malattie rare
Postato da lupetto il 01-06-2008 alle 10:29 |
...Sempre a proposito di malattie rare, il LES. Una malattia che attacca il sistema immunitario. Sono a conoscenza che a Manfredonia sono molte le persone affette da questo male. Mi sono iscritto a questo forum perchè mi piacerebbe conoscere appunto qualcuno con lo stesso problema e perchè no, scambiarci informazioni del tipo: che cura segue, quali sono i risultati, in quale struttura ospedaliera si stà curando, ecc. Questo messaggio è rivolto non solo da chi è affetto da LES, ma anche a coloro i quali leggono questo messaggio e magari conoscendo un amico o una amica con lo stesso problema possono informarli che qualcuno su questo sito che vorrebbe mettersi in contatto. Magari successivamente invierei l'indirizzo della mia mail oppure il numero del mio cellulare. Cosa ne dite, mi dareste una mano a non restare da solo con i miei dubbi? Vi ringrazio per la Vostra sensibilità. Mi farebbe anche piacere sapere che qualcuno abbia letto questo appello, se così posso chiamarlo. A presto Mimmo.  | | Re: Malattie rare
Postato da U Rè il 22-07-2008 alle 19:02 |
Mimmo, non disperare. Magari se chiedi al tuo medico curante o a qualche specialista della nostra zona, potrebbe indicarti qualche associazione o qualche organismo locale a cui far riferimento.
Ti allego un paio di link estratti da wikipedia, sicuramente li conosci, però non si sa mai:
Associazioni di ammalati di LES: lupus.it lupus-italy.org;
per il resto ti consiglio un sito per le richieste mediche : medicitalia.it, sicuramente troverai delle risposte ai tuoi dubbi, saranno più attendibili di quelle che potresti ottenere da persone non competenti.
Un abbraccio.  | | Re: Malattie rare
Postato da lupetto il 27-07-2008 alle 09:49 |
Ti ringrazio di cuore per avermi risposto, pensavo di parlare ai mulini a vento invece posso notare che esistono persone sensibili. Sinceramente alcuni siti che parlano di LES li ho consultati già da tempo ma, in sostanza dicono tutti le stesse cose, o quasi. Altro pericolo poi sai qual'è? Che leggendo tante di quelle informazioni ci si può far male facendosi prendere da fobìa o da panico, ecco perchè evito da un pò di tempo di visitare quei siti. Devo confessarti però che grazie ai siti online dedicati ai forum sul LES, ho conosciuto a mezzo sms una ragazza di Roma, precisamente di Aprilia. Ogni tanto ci si scambia qualche messaggio per sapere del proprio stato di salute, cure, miglioramenti,ecc. Ma non è la stessa cosa come con una persona che si confronta faccia a faccia. Dal momento che mi hai risposto ti chiedo un aiuto, possibile da realizzare. Se ti capita di sentire o ti capita di incontrare qualcuno di Manfredonia con lo stesso mio problema, invitalo a scrivermi sul forum. Sò che a Manfredonia sono diverse le persone affette da LES, non capisco perchè si nascondono. Ci potremmo dare tutti un aiuto, anche solo morale, parlandone. Ciao alla prossima. Un abbraccio a tutti coloro che si interesseranno.  | |
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